在医疗过程中，信息对称十分重要。由于绝大多数患者缺乏医学知识，对于自身情况常常不能准确描述，尤其是疑难疾病，如果信息交流渠道不畅，这些问题就更加凸显。互联网医疗已经逐渐走进并改变着人们的生活，很多人选择通过电脑或手机提交自己病情资料，通过图文咨询的形式向医生咨询病情，但是单纯从文字和图片获取信息，还不足以对疾病进行准确有效的判断。

北京中日友好医院神经内科顾卫红大夫在39互联网医院远程会诊的三个与帕金森病有关的病例，充分说明了这一点。会诊都安排在中午12:30，很巧的是，这三位患者均是70岁左右的女性。

第一位患者

【初步诊断】帕金森综合征。

【基础病历概要】14年前出现阵发性头晕、四肢乏力等症状，每次持续1-2小时，无胸闷、气促等，之后曾经出现过数次发作，当地医院诊断为“脑供血不足”，予对症治疗后好转，具体不详。4年前四肢乏力进行性加重，活动后明显。3年前当地医院诊断为“帕金森病”，口服美多芭半片，一日三次，森福罗(盐酸普拉克索)（0.25mg/片）半片，一日三次等治疗后，症状无明显改善。肌无力越来越明显，肌张力增高，双侧对称；静止时不抖，活动时用力会出现抖动；声音略哑，低沉，吐字欠清，容易呛咳，吞咽功能减弱；睡眠障碍，多梦，大声说梦话；大便无力，尿频急，尿不净；近一个月喉部不自主发声。2012年头颅MRI显示：小脑轻度萎缩，额叶、顶叶轻度萎缩，侧脑室旁白质异常。

【会诊情况】顾大夫通过39互联网医院的远程会诊平台进一步询问了病史，让患者做一些动作以了解运动障碍的程度。由于病史较长，之前的阵发性头晕、乏力不排除椎基底动脉供血不足的可能。从目前情况看，多系统萎缩可能性大，包括帕金森综合征、睡眠行为障碍、二便障碍、喉鸣、小脑萎缩。病历中没有提供卧立位血压情况，患者既往住院期间也未测量过卧立位血压，夜间打鼾明显，不排除睡眠呼吸暂停的情况。

【会诊意见】

主要诊断：多系统萎缩；椎基底动脉供血不足。

处理：监测血压，如果存在体位性低血压，给予相应处理（物理治疗、饮食），必要时给予溴吡斯的明30mg tid，盐酸米多君 2.5mg bid；监测电解质；甲状腺功能和抗体；逐步减少帕金森病药物，观察症状变化；睡眠呼吸监测，必要时使用家用呼吸机。

第二位患者

【初步诊断】混合性震颤。

【基础病历概要】4年前出现双手震颤，紧张时明显，进行性加重；4个月前出现动作缓慢，下肢无力，行走缓慢，起步困难。当地医院诊断为“帕金森病”，服用美多巴半片，一日二次，效果不十分明显。既往高血压病史8年，超声检查提示：颈总动脉多发斑块，服用阿托伐他丁、阿司匹林、尼麦角林等药物。2016年头颅MRI显示：小脑轻度萎缩，额叶、顶叶轻度萎缩，侧脑室前后脚旁白质异常。TSH增高。

【会诊情况】在远程会诊之前，顾大夫通过看病历和检查资料，感觉这个患者病情比较严重。通过视频看到患者的状态，顾大夫进一步询问病史，患者长期睡眠不好，让患者对着视频做了一些动作，不存在明显的运动迟缓，与之前的判断有较大的差异。

【会诊意见】

主要诊断：特发性震颤；甲状腺功能减退。

处理：改善睡眠，劳拉西泮半片睡前服用；复查甲状腺功能；监测血压，控制血管病危险因素；辅酶Q10 200mg 一日三次。

第三位患者

【初步诊断】帕金森病，脑梗死后遗症。

【基础病历概要】 2年前患者出现动作迟缓，行走慢，四肢静止性震颤，自觉乏力。在当地医院住院，诊断为“帕金森病”、“脑梗死后遗症”，予对症治疗后好转出院，具体不详，出院后规律服药，症状稳定。2个月前患者自行停药后症状加重，2周前患者跌倒，头部外伤，当地卫生院就诊无好转，出现张口、呼吸困难，进食少，转诊当地三甲医院神经内科，由于呼吸困难转ICU，给予气管插管机械通气，给予抗帕金森病药物治疗，支持治疗，无明显改善。血常规显示：白细胞增高，红细胞和血红蛋白减少。肌酶升高。主诊医生考虑是否由于患者自行停用抗帕金森病药物出现运动障碍。无近期神经影像学检查结果。

【会诊情况】顾大夫向主诊医生和患者儿子详细询问了情况：患者一年前出院后未带药，1年来一直未服用抗帕金森病药物，最近2个月的病情与停药无关。通过视频看到患者状态，重度消瘦，张口，角弓反张，一般情况差。曾经怀疑外伤后破伤风，请传染科会诊，无明确结论。

【会诊意见】

主要诊断：脑膜刺激征原因待查；营养不良状态；脑外伤后遗症。

处理：脑电图；头颅MRI；必要时腰穿，脑脊液检测；监测生命体征，支持治疗；向家属交代病危；请感染科会诊。

医生需要对患者的情况有充分的了解，才能做出更加科学的诊断，并给予合理的医学建议。远程会诊优势在于打破了空间和时间的阻隔，让医生可以通过视频面对面的与患者进行对话，进行系统的病史采集和查漏补缺，实时了解患者的状态。上述3例疾病的诊断过程中均通过视频指导患者进行简单的活动，进而综合评估才做出了诊断。如果仅靠图文的信息，很难保证患者病情描述的精准程度，这对于远程会诊来说是非常关键且必要的。

同时通过实时视频会诊也能让患者对自身症状的进展或既往遗漏的关键症状作出补充，这对于医患双方的信息对称化至关重要。同时，也对远程会诊的规范提出更好的要求，需不断完善，这种规范还涉及到诊前病历的整理、诊中各环节衔接、诊后随诊等一系列医疗行为，互联网医院平台才有价值，才会具有长久的生命力。

专家介绍

顾卫红博士，研究员，医师，中日医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人，CHPO项目（中文人类表型标准用语联盟）总协调人。长期主持“神经遗传病”和“运动障碍”专病门诊和分子遗传学实验室工作，开展相关疾病的临床和基因学分析，收诊病种包括：共济失调、多系统萎缩、帕金森病/综合征、肌张力障碍、痉挛性截瘫、运动感觉神经病、舞蹈病、震颤等，建立了遗传性运动障碍疾病资源库（临床资料库和DNA库），承担和参与7项国家级和部级科研基金项目，一直致力于科研成果转化。目前担任中华医学会神经病学分会神经遗传病学组委员，中国医师协会神经内科医师分会神经遗传专业委员会副主任委员，中华医学会北京分会帕金森病与运动障碍学组委员，北京医学会医学遗传学分会委员，北京医学会罕见病分会委员，中华神经科杂志通讯编委，中国现代神经疾病杂志编委，中国罕见病发展中心医学顾问等。积极参与罕见病科普和公益，推动相关医疗和社会体系的建立和完善，力求促进最新科研成果早日惠及患者。

出诊信息

周二下午“运动障碍神经遗传联合门诊”特需会诊门诊：（中日友好医院门诊楼4层特需门诊6号诊室）。

收诊病种：共济失调、多系统萎缩、帕金森病/综合征、肌张力障碍、痉挛性截瘫、运动感觉神经病、舞蹈病、震颤、肌病等。

特色：

（1）全面了解患者情况，充分发挥西医与中医的优势，提高诊疗效率。

（2）基因检测及结果解读：基于我们在这个领域积累的丰富经验，连接疾病表型与基因数据，结合相关知识库和数据库，提高基因检测结果解读效率。

周五上午“运动障碍神经遗传精准门诊”（中日友好医院门诊楼2层门诊办公室旁精准医学门诊）。

收诊病种：帕金森病/综合征、共济失调、舞蹈病、痉挛性截瘫、腓骨肌萎缩症、肌张力障碍。

特色：

（1）根据不同患者具体情况和需求，采集分析临床表型，必要时结合基因检测给予诊断。

（2）精细调整用药（帕金森病/综合征、多系统萎缩等），培训患者自我管理。

（3）必要时结合药物基因检测优化治疗方案（减少药物副作用；合并其他疾病时综合治疗）。